Nel Parkinson il movimento può cambiare tra mattina, pomeriggio e sera, ma una differenza osservata non è automaticamente una fase OFF. Per comprenderla servono dati concreti: quale attività si stava svolgendo, in quale ambiente, con quanto aiuto, come si presentavano passo, equilibrio e fatica e quale relazione temporale c’era con la terapia già prescritta.
Una singola prova in ambulatorio o a domicilio fotografa soltanto un momento. Anamnesi, osservazione diretta e registrazioni raccolte nella vita quotidiana permettono invece di ricostruire il profilo funzionale della giornata. L’obiettivo non è assegnare un’etichetta a ogni ora, ma capire quando una difficoltà ricorre, che cosa la modifica e quale parte può essere affrontata con la fisioterapia.
Perché il movimento può essere diverso nello stesso giorno?
Il movimento nasce dall’interazione tra sintomi, capacità fisiche, trattamento, compito e ambiente. Per questo la stessa persona può alzarsi bene da una sedia e avere più difficoltà poche ore dopo, oppure camminare in modo fluido in un corridoio tranquillo e bloccarsi all’ingresso di un ascensore. Il cambiamento è reale, ma la sua causa non si deduce da un solo episodio.
Le fluttuazioni motorie sono una possibile componente. Con ON si descrive un periodo nel quale la terapia prescritta offre un controllo migliore dei sintomi; con OFF il ritorno o il peggioramento di sintomi motori o non motori quando l’effetto è insufficiente o si riduce. La transizione può essere graduale, improvvisa o poco prevedibile. ON non significa necessariamente movimento normale e OFF non significa necessariamente immobilità.
Possono comparire anche movimenti involontari, o discinesie, la cui intensità e interferenza con le attività non coincidono sempre con la percezione di maggiore o minore mobilità. Quando sono presenti wearing-off, discinesie o fluttuazioni, le raccomandazioni NICE indicano una gestione specialistica prima di modificare il trattamento farmacologico. Orari e dosi vanno quindi registrati così come prescritti: non si ritardano, sospendono o spostano autonomamente per “provare” una fase OFF.
Le descrizioni di ON/OFF e gran parte degli studi sui diari riguardano soprattutto persone con malattia di Parkinson idiopatica in terapia dopaminergica e con fluttuazioni. Nei parkinsonismi, nelle fasi iniziali non trattate, in presenza di importanti difficoltà cognitive o quando la persona non cammina, osservazioni e strumenti vanno adattati e non sono direttamente equivalenti.
Una giornata difficile può dipendere anche da sonno insufficiente, dolore, stress, pasti, cambiamenti della routine, infezione, disidratazione, ipotensione ortostatica, ambiente affollato o richieste attentive elevate. La Parkinson’s Foundation descrive possibili sintomi e fattori associati al tempo OFF, ma una relazione temporale non basta a stabilire la causa. Il doppio compito durante il cammino, per esempio, può ridurre velocità e ampiezza del passo anche senza una chiara fluttuazione farmacologica.
Un pattern ricorrente non è un singolo episodio
Un pattern è una relazione che si ripete tra un momento della giornata, una situazione e una risposta funzionale. Può emergere, per esempio, che le svolte strette richiedano più passaggi in alcuni periodi, che l’alzata dal divano diventi meno efficace dopo attività prolungate o che il freezing compaia soprattutto quando si attraversa una porta mentre si risponde a una domanda.
Per riconoscerlo occorre descrivere episodi comparabili. “Oggi andava male” offre poche informazioni; “alle 18, dopo dieci minuti in piedi in cucina, ha impiegato tre tentativi per alzarsi dalla sedia e ha richiesto una mano di appoggio” consente invece di confrontare giorni e condizioni. Anche l’assenza del problema in un’altra situazione è utile, perché aiuta a identificare ciò che cambia.
Un solo giorno non rappresenta necessariamente la settimana. Studi su diari ON/OFF standardizzati in persone con fluttuazioni, tra cui quello di Reimer e colleghi, hanno mostrato che le stime diventano più stabili quando le osservazioni si distribuiscono su più giorni. Non ne deriva però un numero universale per il diario funzionale proposto qui. Una registrazione breve può bastare per un problema molto regolare; un pattern variabile richiede giornate rappresentative, comprese quelle con routine diversa.
Il diario non è una misura infallibile. Persona, caregiver e professionista possono interpretare diversamente lo stesso intervallo; nella valutazione del Parkinson Home Diary pubblicata da Timpka e colleghi, l’accordo sui singoli intervalli risultava limitato, mentre i tempi aggregati nella finestra giornaliera osservata erano più affidabili. La discrepanza non va cancellata: può indicare quali aspetti sono percepiti dalla persona e quali risultano visibili dall’esterno.
Quali attività confrontare durante la giornata
Le attività da osservare devono essere importanti per la persona, abbastanza frequenti da poter essere confrontate e compatibili con la sicurezza. Non serve controllare ogni gesto. In genere bastano pochi compiti sentinella che descrivono autonomia, mobilità e partecipazione.
Partenza, arresto e cammino
Si possono confrontare la facilità nell’avviare il passo, l’ampiezza, la continuità, la velocità funzionale e la capacità di fermarsi in modo controllato. È utile specificare superficie, calzature, ausilio, distanza e presenza di ostacoli. Se i passi diventano piccoli o accelerano, la guida su cammino, passi piccoli e festinazione chiarisce quali elementi osservare senza attribuire automaticamente il cambiamento alla stanchezza o all’OFF.
Svolte, porte e spazi ristretti
Numero di passi, arresti, esitazioni e appoggi durante una svolta possono cambiare più del cammino rettilineo. Porte, ascensori, corridoi stretti e arrivo alla sedia aggiungono vincoli ambientali. La guida su svolte, porte e spazi ristretti aiuta a documentare questi passaggi con precisione.
Alzarsi, sedersi e trasferirsi
Per il passaggio seduto-in piedi si annotano altezza e stabilità della seduta, uso dei braccioli, posizione dei piedi, numero di tentativi e aiuto ricevuto. Confrontare sempre la stessa sedia rende il dato più interpretabile. Se il problema riguarda la sequenza, l’articolo su alzarsi dalla sedia e trasferimenti distingue organizzazione del compito, forza, equilibrio e assistenza.
Attività prolungate e recupero
Preparare un pasto, lavarsi, vestirsi o percorrere il tragitto fino all’uscita permette di osservare cosa accade con il tempo. Vanno registrati durata del compito, pause, eventuale rallentamento, qualità finale e minuti necessari per recuperare. Questo aiuta a separare una sensazione di poca energia da una riduzione misurabile della prestazione.
Come distinguere minore mobilità, freezing, fatica e capogiro
Parole diverse descrivono fenomeni diversi. La tabella non serve a formulare una diagnosi: offre un linguaggio comune per riferire ciò che è accaduto e scegliere che cosa approfondire nella valutazione.
Su schermi piccoli, scorri orizzontalmente per leggere tutte le colonne.
| Fenomeno osservato | Che cosa descrivere | Informazione che evita equivoci |
|---|---|---|
| Minore mobilità generale | Movimenti più lenti o piccoli, maggiore rigidità percepita, più tempo per iniziare e completare un compito. | Quale compito, quanto tempo, in quale ambiente e con quale relazione temporale rispetto alla terapia prescritta. |
| Freezing | Riduzione marcata o assenza episodica della progressione dei piedi nonostante l’intenzione di camminare; può durare pochi secondi, persistere o ricorrere. | Trigger preciso: partenza, svolta, porta, arrivo, spazio affollato o doppio compito; consulta la guida sul freezing nel Parkinson. |
| Fatica | Percezione di scarsa energia o sforzo sproporzionato rispetto all’attività. | Separarla dalla sonnolenza, cioè tendenza ad addormentarsi, e dalla fatigabilità, cioè calo osservabile durante un compito. |
| Capogiro passando in piedi | Testa leggera, vista offuscata, debolezza o sensazione di svenimento passando seduto o in piedi. | Posizione di partenza, tempo di comparsa, durata, necessità di sedersi e presenza di perdita di coscienza. |
| Instabilità dell’equilibrio | Oscillazione, deviazione, bisogno di appoggio o passo di recupero durante stazione eretta, avvio, arresto o svolta. | Compito, superficie, direzione della perdita di equilibrio, appoggi e assistenza ricevuta. |
| Discinesia | Movimenti involontari, loro intensità e interferenza con il compito. | Non confonderla automaticamente con agitazione, tremore o migliore mobilità; descrivere la funzione interessata. |
Il freezing può persistere anche in fase ON in un sottogruppo di persone: uno studio su 105 partecipanti di Landes e colleghi ha confrontato persone senza freezing, con freezing soltanto in OFF e con freezing sia in ON sia in OFF. Il risultato non consente di classificare il singolo episodio senza una valutazione, ma conferma che freezing e OFF non sono sinonimi.
La distinzione tra fatica, sonnolenza e fatigabilità è particolarmente importante. La definizione di consenso proposta per la ricerca sulla fatica correlata al Parkinson la descrive come un’esperienza distinta dal semplice bisogno di dormire. Nel diario conviene separare energia percepita, sonnolenza, durata dell’attività, eventuale calo della prestazione e recupero. Non si presume un peggioramento serale: il pattern va osservato nella singola persona.
Come compilare un diario del movimento utile
Il diario funzionale proposto qui è una traccia organizzativa, non il Parkinson Home Diary validato né una scala diagnostica. Il principio è semplice: descrivere prima il movimento e interpretare il pattern dopo. Se non è chiaro se un periodo sia ON o OFF, si può scrivere “non definito” invece di forzare una categoria.
Per ogni episodio significativo annota solo i dati che possono cambiare una decisione:
- data e ora;
- compito e luogo, per esempio alzarsi dal divano in salotto o girare entrando in bagno;
- relazione temporale con la terapia già prescritta, registrando l’orario reale senza modificarlo;
- movimento osservato: partenza, ampiezza e continuità del passo, svolta, freezing, trasferimento, equilibrio o movimenti involontari;
- risultato: tempo, tentativi, distanza, pause o completamento del compito;
- aiuto ricevuto: cue verbale o visivo, ausilio, appoggio, supervisione o assistenza fisica;
- contesto: fretta, rumore, persone presenti, compito aggiuntivo, superficie o ostacolo;
- sintomi associati: fatica, sonnolenza, dolore, capogiro, bisogno di recupero;
- conseguenze: quasi-caduta, caduta, attività interrotta o necessità di maggiore assistenza.
Su schermi piccoli, scorri orizzontalmente per leggere tutte le colonne.
| Ora e contesto | Compito | Che cosa è successo | Aiuto e risultato |
|---|---|---|---|
| 08:10, camera tranquilla | Alzarsi dalla sedia con braccioli | Un tentativo, passo iniziale continuo, nessun capogiro | Supervisione; compito completato |
| 13:20, cucina, conversazione in corso | Girarsi e attraversare la porta | Due arresti brevi dei passi durante la svolta | Pausa e cue concordato; nessun contatto fisico |
| 18:00, dopo attività prolungata | Alzarsi dal divano basso | Tre tentativi, maggiore flessione del tronco, fatica 7/10 | Usati i braccioli; recupero di cinque minuti |
Gli esempi mostrano la qualità del dato, non risultati da raggiungere. Una scala semplice da 0 a 10 può rendere confrontabili fatica o dolore, ma va usata sempre con lo stesso significato. Per il freezing è più utile annotare occasione, trigger, durata approssimativa e strategia efficace che contare ogni episodio in modo ossessivo.
Quando e per quanti giorni registrare
La registrazione va compilata il più vicino possibile all’evento. Nello studio BlueSky sui diari motori alcune compilazioni risultavano mancanti o inserite con molto ritardo; un piccolo studio di monitoraggio contestuale tramite smartphone ha mostrato potenzialità a livello di gruppo, ma non dati sufficienti per classificare in modo robusto il singolo partecipante. Si scelgono quindi pochi compiti e momenti, distribuiti su giornate rappresentative, con uno strumento abbastanza semplice da essere usato davvero.
Nel Parkinson Home Diary standardizzato da Hauser e colleghi, l’affidabilità aggregata aumentava con il numero di giornate, mentre omissioni e duplicazioni crescevano soprattutto dopo il terzo giorno. Quel protocollo riguardava partecipanti con fluttuazioni e uno strumento formale: non stabilisce una durata universale e non trasforma ogni appunto domestico in una misura validata.
Video, caregiver e sensori: informazioni complementari
Che cosa può annotare il caregiver
Il caregiver può osservare elementi difficili da percepire in prima persona: numero di tentativi, necessità di appoggio, cambiamento dell’ampiezza del passo o presenza di un ostacolo. È utile che distingua ciò che vede dalla propria interpretazione. “Ha fatto quattro passi molto piccoli davanti alla porta” è più preciso di “era completamente OFF”.
La persona può invece riferire rigidità, fatica, dolore, paura o difficoltà di concentrazione non visibili dall’esterno. Le due prospettive si completano. Se discordano, entrambe vanno riportate: la differenza può orientare le domande e le prove successive.
Quando un breve video può aiutare
Un video può mostrare un problema che non compare durante la seduta, a condizione che la registrazione sia sicura e condivisa con la persona. Chi filma non deve chiedere di ripetere un episodio rischioso, lasciare la posizione di assistenza o provocare un blocco. Bastano pochi secondi che inquadrino il compito e l’ambiente; non servono il volto né dettagli estranei.
Il video non sostituisce l’esame diretto: può nascondere piccoli cambiamenti e non restituisce completamente forza, fatica percepita o qualità dell’assistenza. Nello studio di Erb e colleghi la valutazione video tendeva a sottostimare tremore lieve e bradicinesia degli arti rispetto all’osservazione dal vivo.
Che cosa aggiungono smartwatch e sensori
I dispositivi indossabili possono raccogliere molte osservazioni distribuite nel tempo. Nel piccolo studio Parkinson@Home, alcune caratteristiche del cammino permettevano di distinguere in modo promettente segmenti registrati prima e dopo la terapia in un protocollo di ricerca. Combinare tutte le sedi non migliorava però significativamente la classificazione rispetto alle migliori sedi singole; posizione della mano, attività e contesto influenzavano il segnale. Il risultato non valida smartwatch o app consumer come strumenti diagnostici individuali.
Un conteggio basso di passi può indicare minore mobilità, ma anche riposo, cattivo tempo o una scelta della persona. Un’app o uno smartwatch non stabiliscono da soli perché il movimento sia cambiato e non sostituiscono diario, compiti osservati e ragionamento clinico.
Come utilizziamo i dati nella valutazione fisioterapica
Durante l’anamnesi raccogliamo le variazioni riferite e cerchiamo collegamenti tra momento, attività, ambiente, aiuto e risultato. Le registrazioni permettono di scegliere quali compiti osservare e, quando possibile, programmare una prova nella finestra in cui il problema compare. Non è necessario ricreare una fase OFF modificando i farmaci.
La valutazione può includere cammino, svolte, trasferimenti, equilibrio, capacità fisica, doppio compito e strategie già utilizzate. Stabiliamo un punto di partenza ripetibile: per esempio numero di tentativi per alzarsi, passi necessari per una svolta, distanza percorsa, assistenza richiesta o qualità di un passaggio specifico. Il dato domestico diventa così una domanda verificabile, non un’impressione generica.
Non esiste un orario di fisioterapia valido per tutti. Il consiglio del gruppo della European Physiotherapy Guideline del 2014 (PDF) propone di lavorare sulla capacità fisica quando la persona è al meglio e di apprendere inizialmente le strategie in ON, verificandole poi, se necessario, nei momenti problematici. Nella pratica questo significa iniziare un compito impegnativo nella finestra più sicura ed efficace e generalizzarlo gradualmente con supervisione e protezioni adeguate.
I risultati orientano il programma: scelta del cue, organizzazione dell’ambiente, dosaggio delle pause, progressione dell’esercizio, livello di aiuto e coinvolgimento del caregiver. La frequenza degli incontri viene definita separatamente; la guida su valutazione e fisioterapia nel Parkinson descrive l’intero processo dalla raccolta dei dati alla rivalutazione.
Quando il cambiamento non è una normale fluttuazione
Un peggioramento nuovo, rapido o molto diverso dal pattern abituale non va classificato automaticamente come OFF. La Parkinson’s Foundation ricorda che un cambiamento improvviso può essere associato, tra le altre cause, a infezione, disidratazione, sonno, stress o cambiamenti della terapia. Confusione nuova, febbre, vomito o diarrea persistenti, cadute ripetute o nuova incapacità di stare in piedi richiedono una valutazione clinica tempestiva; se l’incapacità è improvvisa o compaiono segni neurologici, si tratta come un’emergenza.
Se la persona non riesce ad assumere o trattenere la terapia antiparkinsoniana prescritta, contatta nello stesso giorno il servizio medico che la segue: non attendere più dosi e non raddoppiare quella successiva. Febbre associata a marcata rigidità, forte peggioramento motorio, alterazione dello stato di coscienza o difficoltà respiratoria richiede assistenza urgente tramite 112 o 118. Le raccomandazioni NICE avvertono del rischio legato alla sospensione improvvisa o al mancato assorbimento della terapia.
Dopo una caduta con colpo alla testa, richiedi una valutazione urgente in presenza di perdita di coscienza o amnesia, vomito, cefalea persistente, sonnolenza o confusione insolite, deficit neurologici o terapia anticoagulante o antiaggregante; se i sintomi sono gravi o peggiorano chiama il 112 o il 118. Le raccomandazioni NICE sul trauma cranico descrivono i fattori che richiedono assistenza rapida.
Non raddoppiare, sospendere o cambiare autonomamente le dosi per compensare un episodio inatteso. Se la variazione non è un’emergenza ma è nuova o ricorrente, la sequenza degli eventi e gli orari registrati permettono all’équipe che segue la persona di orientare gli approfondimenti.
Portare la giornata nella valutazione a Milano e provincia
La nostra équipe di fisioterapisti raccoglie richieste per persone con Parkinson e parkinsonismi a Milano e nei Comuni della provincia, in base alla zona e all’organizzazione disponibile. La valutazione può essere svolta a domicilio quando è utile osservare direttamente sedute, porte, corridoi, percorsi e momenti della routine nei quali il movimento cambia.
Nel primo contatto puoi indicare Comune o CAP, attività più difficile, momenti in cui il problema compare, assistenza necessaria, cadute o quasi-cadute. Se esistono video o registrazioni, nel modulo basta segnalarlo senza allegarli: l’eventuale modalità di condivisione viene concordata successivamente. Non occorre arrivare con un diario perfetto.
Leggi come si svolge la fisioterapia per il Parkinson a domicilio oppure porta le osservazioni della giornata nella valutazione.
Domande frequenti sui cambiamenti durante la giornata
Perché il movimento può essere migliore al mattino e più difficile alla sera?
Il pattern può dipendere da fluttuazioni, sonno, attività accumulate, fatica, dolore, stress, variazioni della pressione arteriosa, pasti, attenzione e ambiente. Non esiste un andamento serale universale: per comprendere il caso concreto bisogna confrontare compiti simili e registrare ciò che cambia.
OFF e freezing sono la stessa cosa?
No. Il freezing è un episodio specifico in cui i passi non partono o non proseguono efficacemente. Può essere più frequente in alcune fasi OFF, ma può comparire anche in ON e dipende molto da svolte, porte, fretta e doppio compito.
Qual è il momento migliore per fare fisioterapia o esercizio?
Non esiste un orario universale. L’apprendimento iniziale e le attività più impegnative vengono organizzati nella finestra più sicura ed efficace per quella persona; le strategie possono poi essere verificate in altri momenti senza modificare autonomamente la terapia.
Per quanti giorni bisogna tenere il diario?
Non esiste una durata valida per tutti. Si scelgono più giornate rappresentative e pochi compiti confrontabili; se il pattern resta incerto o la routine varia molto, la registrazione può essere prolungata.
Che cosa dovrebbe annotare il caregiver?
Fatti osservabili: compito, luogo, numero di tentativi, passi, arresti, appoggi, cue, aiuto e risultato. È meglio separare questi dati da interpretazioni come “era OFF”, riportando anche ciò che la persona percepisce.
Un video o uno smartwatch possono sostituire la valutazione?
No. Possono mostrare un episodio o aggiungere dati distribuiti nel tempo, ma non spiegano da soli la causa del cambiamento. Vanno letti insieme ad anamnesi, osservazione dei compiti e contesto.
Quando un peggioramento non va considerato una normale fluttuazione?
Quando è improvviso, rapidamente progressivo, molto diverso dal solito o associato a confusione, febbre, disidratazione, cadute ripetute, incapacità di stare in piedi o di assumere la terapia. Segni neurologici improvvisi, perdita di coscienza, dolore toracico o difficoltà respiratoria richiedono il 112 o il 118.
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